„To już maksimum”? To nieprawda. Pacjenci wracają do sprawności mimo prognoz

W rehabilitacji zbyt wcześnie słyszy się: „więcej się nie da”. Historia Marysi, dziewczynki z mózgowym porażeniem dziecięcym, która po zmianie terapii mimo niekorzystnych prognoz zaczęła samodzielnie siedzieć i przemieszczać się po domu, stała się impulsem do stworzenia Neuroneo – ośrodka rehabilitacji neurologicznej w Warszawie. Jego założycielka, lek. Adrianna Wywiał, a prywatnie mama Marysi, przekonuje, że w terapii neurologicznej zbyt często za wcześnie padają słowa: „więcej się już nie da”. Okazuje się, że poprawa bywa możliwa także wtedy, gdy pacjent od lat funkcjonuje z niepełnosprawnością albo minęło wiele miesięcy od udaru czy urazu mózgu.

W rehabilitacji nie chodzi o sam ruch

W Centrum Rehabilitacji Neurologicznej Neuroneo punkt ciężkości przesunięto z samego „wzmacniania mięśni” na pracę rozwijającą nowe ścieżki neuronalne, której celem jest realna poprawa funkcjonowania pacjenta. Nie chodzi o izolowane ćwiczenie pojedynczego ruchu, lecz o to, czy terapia rzeczywiście zmienia codzienność. Czy pacjent potrafi sam sięgnąć po kubek? Zjeść posiłek? Zmienić pozycję? Pójść do łazienki? Wyjść z domu? Wrócić do pracy? To właśnie takie pytania mają tu największe znaczenie.

– Pracujemy po to, żeby pacjent zobaczył, że jego życie zmienia się na lepsze. Jeśli to dziecko – rodzina powinna widzieć nowe możliwości zabawy, interakcji i codziennego funkcjonowania. Jeśli to dorosły – celem jest większa samodzielność, możliwość wyjścia z domu czy powrotu do pracy

– mówi lek. Adrianna Wywiał, założycielka Neuroneo.

To podejście jest szczególnie ważne dla pacjentów, którzy przez lata słyszeli, że ich stan jest „stabilny”, „przewlekły” albo że osiągnęli już wszystko, co było możliwe. W praktyce często oznacza to nie tylko zatrzymanie terapii, ale też utratę nadziei.

Słyszysz: to „plateau”? To nie musi być koniec

Jednym z pojęć, które w rehabilitacji neurologicznej bywa nadużywane, jest tzw. plateau, czyli moment zatrzymania postępów. W ocenie Adrianny Wywiał zbyt często uznaje się je za ostateczny kres możliwości pacjenta, choć w rzeczywistości może ono oznaczać raczej potrzebę zmiany podejścia terapeutycznego.

– Wielu rodziców dzieci z porażeniem słyszy, że rozwój dochodzi do pewnego momentu, potem się zatrzymuje, a następnie trochę się cofa, bo dziecko rośnie i pojawiają się przykurcze, deformacje oraz wtórne powikłania. My u wielu pacjentów widzimy, że po zmianie podejścia da się to plateau przełamać

– mówi.

To ważne również dlatego, że mózgowe porażenie dziecięce nie jest stanem ograniczonym tylko do samego dzieciństwa. U wielu osób z MPD w dorosłości pojawia się ból, przeciążenia, zmęczenie, wtórne problemy ortopedyczne i funkcjonalne pogorszenie. Nie oznacza to jednak, że rehabilitacja przestaje mieć sens. Przeciwnie – dobrze zaplanowana terapia może pomóc zwiększyć sprawność i samodzielność, ograniczyć dolegliwości i poprawić jakość życia.

Po udarze nie jest za późno. To jeden z największych mitów

Do Neuroneo trafiają nie tylko dzieci z MPD, ale również dorośli z chorobami neurologicznymi. Nierzadko są to pacjenci, u których udar wystąpił wiele lat temu, ale nadal nie wrócili do pełnej sprawności.

Wciąż, niestety, istnieje bardzo silne jest przekonanie, że po kilku miesiącach od udaru „okno poprawy” praktycznie się zamyka. Rzeczywiście, największe tempo spontanicznej poprawy przypada zwykle na pierwsze miesiące. Nie oznacza to jednak, że później nic już nie można osiągnąć. Proces uczenia się, adaptacji i odzyskiwania funkcji może trwać znacznie dłużej – pod warunkiem że terapia jest dobrze dobrana, intensywna i ukierunkowana na konkretne cele życia codziennego.

– Odkryliśmy, że stosując podejście neurologiczne, jesteśmy w stanie dużo osiągnąć także u seniorów, nawet wiele lat po udarach. Wszędzie tam, gdzie jest niepełnosprawność neurologiczna, niezależnie od wieku pacjenta, warto patrzeć szerzej niż tylko przez pryzmat nieprawidłowego ruchu

– podkreśla lekarka.

Sukces nie zawsze wygląda spektakularnie

W opowieściach o rehabilitacji łatwo szukać widowiskowych przemian. Tymczasem w praktyce sukces z zewnątrz może wyglądać znacznie skromniej, ale dla pacjenta oznacza ogromny przełom.

Jedna z dorosłych pacjentek z MPD zgłosiła się do Neuroneo z pozornie prostym marzeniem: chciała usprawnić ręce, tak aby móc samodzielnie zjeść posiłek. Dotąd była całkowicie zależna od pomocy matki.

– Marzyła, żeby sama zjeść cokolwiek, choćby kanapkę czy kabanosa. Po kilku miesiącach wysłała film, na którym samodzielnie je zupę łyżką. Później zaczęła wyjeżdżać sama, poznała partnera. Dla takich osób poprawa funkcji oznacza często całkowitą zmianę życia

– opowiada Adrianna Wywiał.

Inny pacjent, chorujący na stwardnienie rozsiane, pracował na dźwigu. Po rzucie choroby pojawił się u niego zez związany z porażeniem mięśni okoruchowych. Mężczyzna usłyszał, że być może będzie musiał się przekwalifikować. Po intensywnej terapii poprawa okazała się na tyle duża, że wrócił do pracy.

Jeszcze inna historia dotyczy pacjenta po ciężkim urazie mózgu, który początkowo pozostawał w śpiączce. Przez długi czas nie było wiadomo, czy przeżyje. Po kilku miesiącach rehabilitacji wrócił do aktywności zawodowej – najpierw na pół etatu, później na pełny.

Najtrudniejsi są ci, którym odebrano nadzieję

Zdaniem Adrianny Wywiał najtrudniejszą grupą nie są wcale pacjenci z najcięższymi objawami, lecz ci, którzy przez lata słyszeli, że nie należy oczekiwać niczego więcej.

– Osoby z niepełnosprawnością od urodzenia i ich rodzice często są odarci z nadziei. Nie wiedzą już, czego mogliby oczekiwać. Rodzice starszych dzieci boją się marzyć o zbyt dużych efektach, bo tyle razy słyszeli, że nic więcej się nie poprawi. Często potrzebują silnego impulsu, aby umówić się na terapię, bo dawno stracili już motywację do ćwiczeń

– mówi.

Tymczasem nawet niewielka zmiana funkcjonalna może uruchomić lawinę kolejnych zmian. Pacjent zaczyna myśleć nie tylko o sprawności, ale też o pracy, samodzielnym mieszkaniu, relacjach, wyjściu z domu, a czasem nawet o założeniu rodziny.

– Mamy dorosłych pacjentów, którzy byli przekonani, że przez całe życie będą samotni, bo praktycznie nie wychodzili z domu. Poprawa sprawności otwierała im drogę do zupełnie innego życia społecznego. To bywają większe sukcesy niż sukces zawodowy

– podkreśla.

Im wcześniej, tym lepiej – ale nie tylko wcześnie

Neuroneo pracuje również z najmłodszymi pacjentami. Jak podkreśla założycielka placówki, wczesna interwencja ma ogromne znaczenie, bo pozwala wykorzystać plastyczność rozwijającego się mózgu. Jednym z przykładów jest dziewczynka z ciężkim zespołem genetycznym i nasilonymi ruchami mimowolnymi, która trafiła na terapię jako całkowicie leżące niemowlę.

– Rodzice marzyli, żeby samodzielnie siedziała. Terapia poszła tak dobrze, że w wieku trzech i pół roku nauczyła się chodzić. Potem trzeba było już tylko dopracować chód

– opowiada Adrianna Wywiał.

Wczesne rozpoznanie wysokiego ryzyka mózgowego porażenia dziecięcego i szybkie wdrożenie dobrze zaplanowanej, aktywnej terapii należą dziś do podstaw nowoczesnej opieki neurologicznej. Jednocześnie w Neuroneo podkreśla się, że sens rehabilitacji nie kończy się wraz z dzieciństwem. Dorośli pacjenci również mogą odzyskiwać funkcje i poprawiać jakość życia, jeśli terapia jest trafnie dopasowana do ich problemu neurologicznego.

Pacjenci w każdym wieku i z różnymi rozpoznaniami

Choć główną grupę od początku stanowiły dzieci z MPD, z czasem zakres pacjentów znacznie się poszerzył. Do Neuroneo trafiają także niemowlęta po niedotlenieniach okołoporodowych i wcześniactwie, dzieci z chorobami genetycznymi i metabolicznymi, pacjenci z trudnościami neurorozwojowymi, osoby po urazach czaszkowo-mózgowych, po nowotworach ośrodkowego układu nerwowego, ze stwardnieniem rozsianym, po udarach, z parkinsonizmem czy zaburzeniami mowy po incydentach naczyniowych.

- Można powiedzieć, że trafiają do nas pacjenci w każdym wieku, od niemowląt po seniorów, wszędzie tam, gdzie zaburzone jest funkcjonowanie układu nerwowego

– mówi Adrianna Wywiał.

Pacjenci widzą efekty, rośnie zainteresowanie

Zainteresowanie terapią jest duże. Pacjenci przyjeżdżają do Warszawy z całej Polski, a nawet zza granicy. Część korzysta z zajęć regularnych, część z intensywnych turnusów. – Ludzie widzą efekt i są gotowi organizować zbiórki, korzystać z fundacji, szukać środków, żeby przyjechać choćby raz na miesiąc czy raz na dwa miesiące. Z turnusu na turnus widzą bowiem, że ich codzienność się poprawia – mówi założycielka Neuroneo. Jej ambicją jest nie tylko rozwój samej placówki, ale także szersza zmiana myślenia o rehabilitacji neurologicznej w Polsce. – Chcielibyśmy, żeby była bardziej funkcjonalna, bardziej oparta na mechanizmie neurologicznym i na tym, co pacjent ma realnie zyskać – dodaje.

Nie o ruch chodzi najbardziej, ale o życie

Najważniejszy wniosek płynący z doświadczeń Neuroneo? W rehabilitacji neurologicznej nie chodzi o sam ruch, lecz o życie, które może za nim wrócić. Dla jednego pacjenta będzie to samodzielne zjedzenie posiłku. Dla innego powrót do pracy, wyjście z domu, mniejsza zależność od opiekuna albo odzyskanie wpływu na własną codzienność. Historia Marysi była tylko początkiem tej opowieści. Takich przełomów, także tam, gdzie wcześniej słyszano, że „więcej się nie da”, może być znacznie więcej.